Uma doação anônima de R$ 126 mil colocou fim à campanha que mobilizou o país em torno da causa de Eduardo Amaral, 2 anos. Natural de Patos de Minas (MG), o menino é o primeiro caso diagnosticado no Brasil da Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50), condição genética rara com menos de 100 ocorrências no mundo.
A contribuição, recebida na última sexta-feira (06.06), completou a meta de R$ 18 milhões estipulada pelos pais da criança para dar continuidade a um tratamento experimental nos Estados Unidos. A notícia foi compartilhada nas redes sociais pelos pais, Débora e Paulo Amorim, que administram o perfil “Cura para Dudu”.
A campanha foi lançada em setembro de 2024, após o diagnóstico da doença, e rapidamente ganhou atenção nacional. Vídeos da família circularam pelas redes e sensibilizaram artistas, influenciadores e figuras públicas, como o governador Romeu Zema (Novo-MG). Além das doações, rifas, eventos e itens autografados por atletas como Neymar ajudaram na arrecadação.
Segundo os pais, o dinheiro será destinado às despesas da pesquisa conduzida pela Elpida Therapeutics, organização sem fins lucrativos dos Estados Unidos. A associação desenvolve uma terapia genética experimental para a SPG50, doença que causa a degeneração progressiva de neurônios motores, levando à paraplegia e, mais tarde, à tetraplegia.
A mutação de Eduardo está no gene AP4M1. De acordo com a neuropediatra Ana Paula Resende, a doença se manifesta apenas quando a criança herda cópias alteradas do gene tanto do pai quanto da mãe — ambos assintomáticos. “É uma condição hereditária autossômica recessiva”, explica a médica.
Com a meta alcançada, a expectativa é que a família embarque para os Estados Unidos nos próximos três meses. “Agora começa uma nova jornada”, afirmou Débora. O tratamento, ainda em fase de pesquisa, pode frear o avanço da doença, que costuma comprometer a mobilidade das crianças afetadas antes dos 10 anos.
Segundo o neurologista Marcondes França, da Unicamp, a SPG50 é uma das variantes mais raras de um grupo já considerado incomum. “As paraplegias espásticas hereditárias afetam cerca de cinco pessoas a cada 100 mil. A tipo 50 é uma das mais raras dentro desse universo”, explicou.
No Brasil, não há registros de outros casos confirmados, segundo levantamento conduzido pelo Grupo de Neurogenética da universidade. Eduardo, por ora, é o único.
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