O operador de máquinas Claudemir Dias da Silva se mudou de Alta Floresta, a 800 km de Cuiabá, para a capital e conseguiu manter o tratamento da filha Maria Clara Silva, de quatro anos, diagnosticada com hidranencefalia desde o nascimento. Desempregado e abandonado pela mulher há quase dois anos, ele deixou os outros cinco filhos sob o cuidado dos pais dele, avós das crianças.
O tratamento de Maria Clara é feito através do sistema de home care – atendimento médico intensivo em casa – disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo Claudemir, a maior dificuldade é lidar com as outras despesas, como aluguel, conta de luz e alimentação.
“Estou há mais de três anos sem trabalhar para cuidar da minha filha. Aqui em Cuiabá tenho que pagar aluguel e me virar para conseguir pagar os outros gastos”, contou Claudemir.
Hoje, a família vive com a aposentadoria da crianç,a e com a ajuda que recebe de familiares e amigos solidários à causa. Maria Clara tem 30% de massa encefálica e o restante é líquido, de acordo com o pai. Para cuidar dela e dos outros filhos, Claudemir teve que parar de trabalhar, já que foi abandonado pela mulher quando a filha tinha aproximadamente um ano.
Entre as despesas, o aluguel, que custa R$ 800, é pago com o benefício da criança. No entanto, gastos extras com remédios, fraldas e comida pesam no orçamento de Claudemir, que está desempregado. “Só com a energia gasto em média R$ 400, porque ela tem que passar o dia no ar-condicionado. E não dá para ficar sem comer, sem vestir”, disse.
Entretanto, a dificuldade para cuidar da filha nunca endureceu o coração de Claudemir. “O amanhã a gente não sabe, mas eu jamais penso em desistir. Seja o que Deus quiser e eu vou lutar até onde puder”, declarou.
Em janeiro de 2014, Claudemir conseguiu em Cuiabá uma cirurgia para drenar o líquido do cérebro da filha. A princípio, o procedimento seria realizado em Curitiba. Para a drenagem, uma válvula foi implantada na cabeça de Maria Clara. O líquido na cabeça de Maria Clara não foi totalmente removido. Segundo o pai, o processo é lento e demorado.
Ele avalia que a filha não sente dor por conta da doenoça, somente incômodo. "No dia a dia, ela uma criança tranquila, brincalhona", ponderou, acrescentando que a filha é uma pequena guerreira. “Pelo olhar dela, consigo sentir o carinho e o amor dela”, contou.
Maria Clara foi diagnosticada com a doença quando tinha quase três meses de idade, após exames. Os filhos sob os cuidados dos avós, em Alta Floresta, tem entre 7 e 15 anos. Todos são filhos da mesma mãe.
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